Vivre avec une maladie grave ou chronique ou être proche de quelqu'un qui est malade nécessite de pouvoir en parler pour se sentir moins seul. Dans ce forum tu peux exprimer ce que tu ressens et échanger avec d'autres qui vivent peut-être la même chose que toi.
02 Oct 2005, 13:16
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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Bonjour, je suis grande soeur dun petit garçon de bientot 5ans, à sa naissance l'hopital decouvre qu'il est atteint d'une maladie génétique, il lui manque un enzime, cette maladie et tres rare, seul 1 enfant sur 1 000 sont atteint, mes parents avaient 1 chance sur 4 d'avoir 1enfant qui n'ai pas cette maladie... j'ai eu cette chance, et on a donc decouvert ça a la naissance du petit, les infirmiers auraient dû se rendre compte de cette anomalie lorsque ma mere passé les échographies mais ils n'ont rien vu!! Alors a sa naissance ils ont nourri mon petit frere avec du lait normal, hors, ce lait etait du poison pour ce petit car la galactosémie est une maladie où ont ne peut pas manger de galactose ni de lactose, ce petit a donc failli mourrir a cause d'incompetence hospitaliere!!



Si vous connaissez ou si vous etes vous meme atteint de cette maladie, laissez moi un message.



bon courage a tous, bises.

02 Oct 2005, 15:07
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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nan et je voudrais savoir savoir ce que ces stp je ten remereci d'avance

08 Oct 2005, 16:42
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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moi je connais ! youpi les études ça sert qd même.

Courage pr ton frère, il va pas être facile à nourrir .

09 Oct 2005, 18:39
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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bonjour

moi g 26 ans aujourdhui et je suis atteint de la méme maladie



sache ke par la suite il pourra manger un peu de tous (moi g commencer à manger de tous a l'age de 18 ans & je suis encore la!!

12 Oct 2005, 20:57
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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Bonjour, je ne conais pas cette maladie, mais je te souhaite bon courrage !!!!!!!!!!!!



BON COURRAGE

bonen chance

Lucie

29 Oct 2005, 17:52
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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Bonjour je suis la mère d'un garcon de 17 ans qui est galactosemique, et moi je ne connaisait pas cette maladie avant, mon garcon est bien portant, mais avec un leger trouble d'apprentissage du a cette maladie, pcq cela a pris 1 mois a sa naissance avant de trouver ce qu,il avais, donc cela a toucher son systeme nerveux centrale. mais maintenant il va bien. bon courage a toi et ta mère

16 Avr 2006, 15:40
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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Bonjour je m appelle pauline j ai 19 ans et je suis atteinte de la galactosemie...les medecin on decouvert cette maladie quand j avais 5jours...depuis ce jour je vie parfaitement bien...on nous interdit peux etre pas mal de chose mais c'est pour notre bien et surtout notre santé car si on ne mange des aliment qu on nous interdit c'est direct les probleme de retard metal et trouble du comportement...pour ce que dit David c'est faux il n autorise pas comme sa du jour au lendemain non c faux car si il nous interdisent tout ce qui contient du lactose c'est clair qu il nous l autoriseron pas dans temps d annees aller a bientot peux etre...

17 Avr 2006, 23:01
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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Qu'est ce que c'est au juste?

Bonne chance pour ton petit frère.

07 Juin 2006, 18:16
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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bjr a ts moi c ma ptite soeur ki è ateinte de 7 maladi.el a 3an biento 4 et el é né a 5moi de grosesse.mé c 1 sacré chipile problem c ke ds notr départemen ya pa bocou de persone ki on la galactosémi.bone chanc av tn frèr.bis

11 Juin 2006, 21:45
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 29 Mars 2009, 14:19
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je tiens juste a te souhaiter bonne chance a ton petit frere et a toute ta famille bonne chance

20 Août 2009, 08:58
annonime

salut tout le monde.
je suis d'accord avec tout ce que tas dit, mias toi qui as cette maladie tu pourait peut etre répondre a mes questions...
ma souer a la galactosemie, donce quand elle est sortie du ventre de ma mere, on a pas pu la nourrire au lait parceque la maladie l'interdit, il lui ont overt le ventre (avec beaucoup de peine, elle était prematurée et elle ne pesait que 1 gram 500!) et on lui a donnée a mangée avec des tubes dans le ventre. maintenant elle a 15 ans (en pleine crise dadolecence... :() et elle va bien, mais a part ca, je me sens mal quand je mage une glace a coté d'elle avec mes copines, ou quand je n'arrive pas a resisté au chocolat devant elle. aussi, ses copines de moques d'elle parseque la galactosemie a un effet d'hormones special sur elle. en fait, elle grandit sa cest sur, mais elle a beaucoup de retard avec les parties feminies. que doije fair?
p.s dsl pour les fautes je nai que 11 ans!

20 Août 2009, 11:57
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 01 Juin 2009, 18:30
  • Message(s) : 443
  • Localisation : DTC

:laugh:
mdr la p'tite soeur qui se plein de la grande en crise d'ado :laugh:

Ba sinon,tu peut rien faire .
C'est comme ça,c'est la vie et faudra qu'elle aprenne a vivre avec.

05 Oct 2009, 17:01
Grand maîtreGrand maître
  • Inscription : 06 Juin 2009, 08:19
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nan mais je rêve! c'est vachement dure d'être dans le personnel de l'hôpital mais si en plus après 10 ans d'étude tu te fais traiter d'incompétent par des gens qui n'y connaissent rien et qui sont bien content que tu sois là à l'occasion!!
l'erreur est humaine et les années d'études n'effacent pas l'humanité et encore heureux
mon frère aussi a failli y passer a cause d'un mauvais diagnostique
et je suis pas pour autant ingrate avec les spécialistes

bon j'étais pas la pour ça a la base (comme je connais pas cette maladie je regardais par curiosité )mais comme ma sœur a fais médecine je peux pas m'empêcher de rappeler que c un job qui a du mérite

03 Juil 2010, 19:54
sabatino jessica

bonjour Pauline je m'appelle jessica et j'ai aussi 19 ans ,j'aimerai savoir si t'as reussi tes etudes, moi je suiis dans en impasse bisos a bientot

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