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Publié le , Modifié le 25 février 2014

Je vis avec un porteur de handicap

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handicap sensori-moteurVivre avec une sœur, un frère ou un parent porteur de handicap peut parfois être complexe. Cette complexité est faite de difficultés mais également d’enrichissement mutuel, de solidarité, d’amour.

Pourquoi est-ce que vivre avec un porteur de handicap peut être compliqué ?

Tout d’abord, au sein de la famille, on peut se dire que l’on ne l’a pas choisi et qu’il faut faire avec. On peut avoir la sensation de faire partie d’une famille différente des autres. Et parfois ce n’est pas facile d’assumer cette différence. On préfèrerait pouvoir se fondre dans la masse, être comme les copains et les copines qui ont une famille dite « normale ».

On peut également ressentir une certaine forme d’injustice (pourquoi l’un de mes proches et pas les autres ?) et chercher une explication pour mettre du sens, pour se rassurer.

Quand on a connu ce proche sans handicap et qu’à la suite d’un accident, il devient handicapé, c’est un vrai bouleversement et une épreuve pour la famille. La peur, les inquiétudes au sujet de la santé, de l’avenir de cette personne. Est-ce qu’elle va s’en sortir ou bien est-ce irréversible ? Pas facile d’admettre que l’on ne pourra plus faire telle ou telle activité avec ce proche handicapé, qu’il faut renoncer à certains projets.

On peut lui en vouloir parfois, être en colère car on a la sensation que celui qui est handicapé prend beaucoup (trop ?) de temps, d’espace et d’attention (les soins, les rendez-vous et examens médicaux, un aménagement géographique du logement….). On peut se sentir mis de côté, avoir peur de ne pas exister dans sa famille et parfois obligé d’aller bien . On peut se sentir un peu coupable quand on a un souci, on peut se dire que ce n’est rien par rapport à son parent handicapé.

Ce qui peut également être compliqué, c’est d’affronter le regard des autres, parfois interrogateur, voire moqueur. On peut se sentir attaqué, blessé dans ce qui nous est cher, sa famille. Cela peut entraîner du découragement, de la tristesse et parfois du désespoir quand on sait que notre proche portera toute sa vie ce handicap.
Pouvoir échanger avec sa famille, parler de ce que l’on ne comprend pas face au handicap est nécessaire pour se sentir moins seul et permettre à chacun de le vivre le mieux possible.

Au-delà de l’atteinte physique, sensorielle qu’entraîne le handicap, au delà de cette différence, le lien familial, fraternel qui nous lie est fait d’amour, de tendresse, de conflits… enfin tout ce qui peut alimenter et faire vivre les liens familiaux. Une relation de complicité se tisse, faite de souvenirs joyeux ou malheureux qui appartiennent au terreau de la famille, qui font que l’on s’inscrit dans ce lien là et que l’on en est fier.
La différence que représente le handicap peut venir renforcer ce lien intime, privilégié et favoriser l’entre-aide familiale. Solidarité et débrouillardise donnent de la force.

Cette différence permet également de s’ouvrir à l’autre et de porter un autre regard sur le monde (sur ce qui est essentiel dans la vie, ce qui est important….) et d’être plus tolérant face à la différence, d’avoir moins peur de ce que l’on ne connaît pas.

Il est cependant important de ne pas se cantonner dans son rôle de « celui qui aide à la maison ». Quand on est ado, on a besoin de vivre de nouvelles expériences à l’extérieur, de vivre sa vie à soi avec ses activités, ses copains, en dehors de la sphère familiale.

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